Laura Calvo tiene un hijo que adoptaron en Rusia cuando apenas tenía 14 meses. Nada le hacía presagiar que, pese a quererlo cada día más, la vida se le pondría patas arriba ante el desconocimiento y la falta de respuestas por parte del sistema educativo y sanitario ante una enfermedad invisible que le sería diagnosticada a Yuri tiempo después de llegar a España, conocida como  Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

Si bien en el momento de la adopción supieron que la madre biológica podía haber consumido alcohol y que, por tanto, había una alta posibilidad de que su hijo sufriera ese trastorno. Sin embargo, hasta tiempo después no conocieron realmente el alcance de una enfermedad muy desconocida aún. Nunca se ha arrepentido de la decisión que tomaron en su día. De hecho, apenas unas horas antes de hablar con nosotros se dirigía a Yuri y le decía: «Eres lo mejor que me ha pasado en la vida».

Sin duda, lamenta que su pequeño, que ya tiene 14 años, tenga esta discapacidad y el sufrimiento que le origina. «En su aula sufre hoy el rechazo de todos sus compañeros porque le ven como un problema», afirma. Así, cuando llega a casa, a Laura le toca ejercer de madre coraje  y de psicóloga.

Una madre coraje que lucha por la integración de su hijo, afectado de TEAF - Foto: Javier PozoSe ha tenido que hacer fuerte. Y si bien no niega que su vida «es complicada y dura» y que «se viene abajo muchas veces», asegura que también vive momentos muy felices con su hijo, especialmente cuando no tiene que ir al colegio. «Es un niño dentro del aula y otro fuera, un niño con dos caras», subraya mientras como madre y profesora a la vez cuestiona el actual sistema educativo, donde ve terribles carencias que no ayudan a que niños como Yuri puedan integrarse. Tras formarse sobre lo que tiene su hijo y aprender todo tipo de técnicas para ayudarle, ya que es un tipo de discapacidad que no desaparece, está convencida de que tanto en el caso de su hoy como en el de otros, si se comportan mal es porque la escuela no les está dando lo que necesitan. «Son los niños olvidados del aula».    

Sabe que su lucha es para toda la vida porque son personas dependientes que necesitan una rutina, acompañamiento y paciencia, mucha paciencia. Sufren trastornos de comportamiento y, a menudo, también deformaciones físicas.

En la actualidad, Yuri está aprendiendo a tocar el piano por su cuenta porque no encuentran personal preparado para enseñarle, y , seguramente, tampoco podría seguir el ritmo del profesor. Su diagnóstico estuvo encubierto inicialmente como un TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). Sin embargo, tras muchas batallas perdidas, dieron con el dictamen.

Una madre coraje que lucha por la integración de su hijo, afectado de TEAF - Foto: Javier PozoLaura se puso a investigar y a leer. No le gustaba lo que leía: padres que devolvían al hijo adoptado diciendo que estaba loco, comportamientos de los chavales realmente complicados, malos tratos...y situaciones muy complejas de llevar por parte de la familia y a nivel social.  Un día, al escuchar hablar del TEAFen la televisión se dieron cuenta que era lo que tenía su niño. «Pusieron en la tele una imagen de un niño identificando rasgos faciales y nuestro hijo los tenía», declara Laura. En ese preciso momento contactaron con una asociación de Barcelona y empezaron a entender lo que le pasaba.

Ahí comenzó realmente la batalla de una madre que ha tenido que vivir situaciones «muy duras» y que ahora quiere intentar minimizar  este dolor a futuros padres, advirtiéndoles primero de que este trastorno puede tener mejor pronóstico si se diagnostica antes y de lo importante que es que la sociedad lo conozca. 

Se trata de una enfermedad que la madre transmite al hijo si bebe alcohol durante el embarazo. «Si no conoces lo que les pasa, los puedes ver como niños locos y malos, pero si pones los remedios y entiendes a tu hijo, tienes una delicia de crío», afirma. Para Laura, su hijo es su vida. Pero recuerda como con tan solo dos años, sin tener aún un diagnóstico, Yuri ya traída su agenda escolar con valoraciones como que era un niño malo, que no paraba y que era imposible estar con él cuando lo que le pasaba es que tenía una enfermedad invisible que no le diagnosticaron hasta pasados unos años. 

No obstante, lo que más apena a Laura es que el sistema educativo no apoye y comprenda a los niños que sufren este tipo de discapacidad difícil de diagnosticar.

En casa ha logrado tener «una convivencia bastante buena» porque tanto ella como su exmarido saben lo que su hijo necesita. Sin embargo, reconoce que en otras familias el conflicto puede ser continuado y puede incluso conllevar «hijos desafiantes que acaben el día de mañana en ambientes no recomendables y consumo de drogas.    

muy desconocida. En España sigue siendo un trastorno bastante desconocido, pero su hijo es consciente de lo que le pasa. Precisamente, viendo días atrás la película Joker, Yuri dijo a su madre: «Lo que más me duele de la gente es que sabiendo que tengo un problema mental esperen que me comporte como si no lo tuviera». Laura trabaja en su día a día con niños con problemas. Podría intentar llevarlo a un centro especializado y de hecho lo llegó a pensar, pero reivindica el derecho de su hijo a tener una inclusión educativa que existe por ley. El inconveniente que ve es que no hay formación al respecto ni tampoco recursos suficientes. «He tenido que aprender que mi niño tiene derecho a estar en la escuela con todos y lucho por ello», dice.

Cuando no se conoce el  diagnóstico es  fácil pensar que son niños malos

Quiere que, al igual que se ha asumido como sociedad que los derechos de la mujer no son cuestionables, se asuma que los derechos de las personas con discapacidad tampoco son cuestionables. «Tienen derecho a estar en el aula», manifiesta. Y si bien reconoce que se va mejorando algo en este aspecto, cree que queda muchísimo por hacer.

Sabe que optar por este camino supone un desgaste familiar importante y que «el precio»  de rechazo entre iguales que paga su hijo es «también muy alto», algo que no pasa ya en otros países donde se ve la diversidad de una manera muy diferente.

Llegó a escuchar a su hijo decir a un amigo que había pensado  en suicidarse

Pertenecen a la Fundación Visual TEAF y a través de ella han participado en ese 'tirón de orejas' al Gobierno español por no contemplar los recursos necesarios en la Ley de Inclusión Educativa aprobada en el 2018, pero donde ven el problema más acentuado es en las Comunidades Autónomas, en su caso, en la de Castilla-La Mancha. De hecho, según apunta, hay familias que ya tiraron la toalla, pero esta madre coraje quiere evitar llegar a esta situación y espera poder conseguirlo en un futuro.

Asume que el camino no es fácil, pero lo que más lamenta es que todavía los profesores no entiendan que su hijo tiene una discapacidad y le remarquen continuamente frases como: «tu hijo no se calla, tu hijo no sabe estar sentado, tu hijo no sigue el ritmo….» Sin embargo, lo que lleva peor y le causa un daño terrible es ver el «"rechazo y acoso» que recibe Yuri en el instituto donde va. «El año pasado fue muy duro porque le estuvieron pegando todo el año y se reían de él». «He tenido que escuchar a mi hijo decirle a un amigo que había pensado en el suicidio y eso es terrible», subraya desolada y demandando ayuda.  

Yuri tiene actualmente una discapacidad reconocida del 44%. Les  llevó mucho tiempo conseguirlo y el anhelo de esta madre hoy es pensar que la educación pública tendrá en unos años las herramientas suficientes para que lo que ellos están pasando no lo sufran otras familias. «Hay que evitar que estos niños se suiciden, acaben en cárceles o alejados de las familias. Esto se puede paliar». «La inclusión educativa no debe verse como un problema sino como una «oportunidad» para hacer una escuela distinta, subraya. Y pese a sentirse rechazada por la Administración, no contempla tirar la toalla ni vivir con miedo. No nega que a veces se pregunta qué  pasará con Yuri cuando ella falte. «Esa es una espada de Damocles sobre la cabeza de todos».

«El sistema educativo aún no está preparado para ayudarles»

Los valores que orientan a la Fundación son la defensa de los derechos de las personas afectadas de TEAF, su inclusión social y el fomento de su vida autónoma e independiente.

Jacinto Castillo, cofundador de Visual TEAF, cree que el problema que hay actualmente en España, y en unas Comunidades Autónomas más que en otras, es que «el sistema educativo no está preparado ni tiene recursos para ayudar a estos niños» debido a que aparentemente, en muchos no manifiesta de ninguna forma su discapacidad, de ahí que haya demasiados profesores que les ven como «niños vagos que no se esfuerzan lo suficiente y mal criados, cuando no es así. Es una discapacidad invisible». «La etapa educativa es un infierno para las personas que sufren TEAF», declara Castillo.

De hecho, el desconocimiento que existe lleva también a a determinar diagnósticos erróneos como el TDAH cuando realmente tienen TEAF. Desde la Fundación ofertan un curso financiado por el Gobierno central y gratuito, al que animan a participar a todos los profesionales de la Salud y educadores, con el fin de que se acercan más al conocimiento de esta enfermedad invisible. 

En la fundación no les consta que desde el Gobierno de Castilla-La Mancha se esté informando sobre ella. En la actualidad existen una veintena de casos diagnosticados en la región, aunque eso no quiere decir que haya muchísimos más sin diagnosticar. En el caso de Guadalajara la cifra se eleva a cuatro casos.