Guadalajara cuenta desde el año 1985 con Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer). Alfredo Barrado es desde hace siete años su presidente. A él  le diagnosticaron esta enfermedad silenciosa cuando apenas tenía 17 años y lleva ya quince con un trasplante que recibió de un varón de 40 años que había fallecido de un infarto. Desde que tiene un riñón nuevo, ha vuelto a esquiar, realiza rutas y hasta es motero.   

¿Cómo se da cuenta uno de que tiene una enfermedad real? ¿Cuál es la sintomatología del enfermo?

Está asociada a la hipertensión, diabetes, problemas cardiovasculares, obesidad, tabaquismo, hábitos sedentarios, lupus... En mi caso, se dibió a  una glomerulonefritis mesangial producida por unas anginas. 

La mejor forma de detectar es a través de una analítica en la que, al margen de los valores normales que se suelen pedir en cualquier análisis, se pida al médico de cabecera que contemple el marcador de la creatinina y el filtrado glomerular. Con estos marcadores se puede conocer como funcionan nuestros riñones. 

¿Por qué no se hace?

Quizá se deba a que no hay una pauta a nivel nacional para vigilar la enfermedad, pese a que se prevé que en unos años sea una de las patologías que más muertes produzca. De hecho, la pandemia se llevó a muchos pacientes que tenían enfermedad renal porque somos inmunodeprimidos. Tenemos las defensas al mínimo. En el caso de personas trasplantadas es así para que nuestro organismo no ataque el órgano trasplantado. Tenemos que tomar de por vida inmunosupresores para que nuestro cuerpo no acometa contra el órgano trasplantado. 

Alfredo, en su caso,  ¿cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

Tenía 17 años cuando recibí el diagnóstico, ahora tengo 62. En mi caso, empecé a orinar oscuro y no hice caso. La cosa fue peor y se lo dije a mis padres. Me llevaron a la residencia vieja de Guadalajara y me ingresaron. Tras diagnosticarme un problema renal me remitieron a La Paz  de Madrid, donde me realizaron una biopsia y me diagnosticaron la enfermedad. Me pusieron un tratamiento específico y me dijeron que llegaría un momento en el que mis riñones dejarían de funcionar. 

En mi época se hacía aún la mili, aunque yo no la hice debido esta enfermedad renal. Sin embargo, pese a que llevé los informes médicos, estuve quince días ingresado en el Hospital Central de Defensa Gómez Ulla, donde me hicieron más pruebas analíticas y ecografías para verificar que tenía un problema de riñón.

¿Cómo se asume tan joven la noticia? ¿y la  familia?

Estudiaba en el Brianda de Mendoza, donde también estaba en el equipo deportivo de atletismo, jugaba al fútbol y montaba en bici. A partir del diagnóstico, ya no podía hacer nada de ejercicio físico. La noticia me causó mucha angustia. Empecé a  preguntarme cuál sería mi futuro. Mi campo profesional, laboral y social se vio limitado y, poco a poco, fui separándome de la gente con la que estaba para buscar nuevas alternativas.  Con el tiempo, saqué una oposición de celador en los servicios sanitarios y mi vida empezó a estar más vinculada a este ámbito. 

¿Qué medidas de prevención pueden evitar o ayudar a luchar contra esta enfermedad?

Dieta sana, no tomar sal, tener cuidado con el fósforo y el potasio, no hacer mucho ejercicio físico o beber mucho líquido. Cuando me diagnosticaron esta patología me mandaron eso mismo, que es lo que también siguen aconsejando en este momento.

¿Cómo llegó el trasplante?

Con 17 años ya me dijeron que llegaría el momento en el que mis riñones dejarían de funcionar y ese momento llegó. No fue de repente sino poco a poco. Al final, llegó el momento de hacerme un tratamiento sustitutorio porque los riñones no filtraban lo suficiente para tener una vida sana. Me ofrecieron distintas alternativas y opté por la diálisis peritoneal porque la podía hacer en casa. Tenía claro que quería seguir trabajando fuera como fuera. No quería verme con 45 años con la sensación de ser un inútil. 

Sin embargo, cuando llega ese momento, tu vida laboral se para, condicionada por no poder trabajar. Cuando mi cuerpo asumió el tratamiento, pude retomar  de nuevo mi vida profesional combinándola con la diálisis hasta que llegó el momento en el que entré en la lista de trasplantes de España. Era noviembre y en abril ya estaba trasplantado. Eso fue suerte. Mi compañero de riñón llevaba cinco años esperando uno y yo tuve la suerte de recibirlo en ocho meses. Me llamaron del Hospital Clínico de Madrid para hacerme nuevas analíticas. La doctora me dijo que era compatible. En ese momento, no me lo creía. Eran sobre las dos d e la madrugada y estaba durmiendo cuando me llamaron por teléfono para decirme que era compatible. Pegué un bote. Pensaba que estaba soñando. 

Me duché, cogí ropa y un neceser en una bolsa y cuando iba al Clínico a Madrid, me encontré con un control de tráfico. Me bajé del coche para decirle a la Guardia Civil que tenía mucha prisa porque me habían llamado para realizarme un trasplantes y uno de los agentes me respondió que era la peor excusa  que le habían puesto en toda su vida. 

El guardia civil no se lo creyó y no me dejó pasar, pero a las siete y media de la mañana ya estaba tumbado en la camilla.  Tenía 42 años y fue  una donación en asistolia. Mi donante era un varón de 40 años que falleció en Madrid a consecuencia de un infarto. Esos son los únicos datos que supe de él.  Han pasado 15 años y sigo con mi trasplante.

En la actualidad, se está potenciando mucho más la donación en vivo porque tiene menos rechazo y la más fácil de realizar;también la donación cruzada. 

Llevo quince años con el mismo riñón y mantengo los otros dos. No me los quitaron. Ahora tengo tres.   

 ¿Hay un tiempo máximo de duración del trasplante?

La media que suele durar un órgano trasplantado va de los 12 a los 15 años.  Sin embargo, aquí tenemos socios que llevan hasta 37 años con el mismo riñón. Por contra, conozco el caso de una persona que ya ha recibido cinco trasplantes.  

¿Hay edad para poder recibir un riñón o se puede a cualquiera?

Hace poco, una señora que estaba aquí en hemodiálisis  recibía un riñón con 82 años.  Sin embargo, para entrar en lista es necesario no tener otro tipo de dolencias al margen del problema renal.  

¿Qué pasó por la cabeza Alfredo cuando salió del hospital con un nuevo riñón?

Sales mal porque es una cirugía invasiva. Al principio, vas cada tres días a Madrid, luego cada siete, cada doce, y así hasta ir cada tres meses, como yo voy ahora. Me ven trimestralmente en Guadalajara y en Madrid. Estamos muy controlados. Los servicios de trasplantes que yo conozco funcionan de maravilla. Existe una implicación maravillosa por parte de los profesionales. Hoy, mi vida es normal; esquío, hago rutas y volví a comprarme una moto, pero también llevo una vida saludable y soy estricto con la mediación.

¿Se vuelve a nacer realmente?, ¿es una segunda oportunidad?

Es volver a nacer. ¿Miedo?, acojonado. No estoy preparado mentalmente para que tener un fracaso renal porque mi vida cambiaría totalmente. No puedo volver a pasar por lo que pasé, se me hundiría el mundo. A los pocos meses del trasplante tuve un problema serio de ansiedad y depresión porque me tomé un nolotil y me quedé sin nada de defensas. Tras analizar todo me preguntaron si me había tomado por casualidad un nolotil y desde entonces sé que no puedo tomar ni esto ni antiinflamatorios. Los  días que se pasaron haciéndome pruebas hasta saber qué había pasado fueron fatales. Hoy, mi vida sigue funcionando.  

¿Creo que están trabajando en la asociación para poner en marcha un curioso proyecto?

Hemos propuesto al Ayuntamiento la creación del Árbol del Donante, una estructura de hierro que simbolice la donación de órganos, donde nos gustaría que, cada año, el Día del Donante -el primer miércoles de junio-, todos los pacientes de Guadalajara que hayan recibido un órgano, coloquen en este árbol una hoja dando las gracias a su donante anónimo. El fin es que la gente se conciencie de la importancia de donar.  También hemos solicitado una subvención a la Diputación para contar con un dietista-nutricionista teniendo en cuenta que la alimentación es fundamental y las citas al endocrino en el hospital tardan hasta un año. 

La enfermedad renal aumentó un 30% en la última década. ¿Guadalajara se sitúa en la media o varía?

Guadalajara supera la media del 30%. El servicio de hemodiálisis nuevo que se ha instaurado en el hospital no solo ofrece más servicios sino que hay más nefrólogos y también enfermeros. 

¿Cómo va este centro de hemodiálisis extra hospitalaria en el que encontramos?

Va muy bien, pero seguimos demandando el acercamiento de la hemodiálisis domiciliaria a las zonas rurales de la Sierra Norte y Molina de Aragón. Un enfermo de Peralejos de las Truchas se levanta hoy a las cuatro de la madrugada y no vuelve hasta las siete de la tarde a casa, siendo en general gente de edad avanzada. Otra opción o una más sería que fuesen autobuses a estas zonas varios días a la semana, con el fin de que  los ancianos no tengan que desplazarse. También quisiéramos que se llevara una máquina de hemodiálisis a a algún centro de salud de estas comarcas.  

 ¿Ninguna religión prohíbe la donación de órganos?

Es el acto más bondadoso que existe hoy en día. 

Por último, ¿cuáles son las expectativas de Alcer?

Son ilusionantes. Estoy seguro que llegará un momento en el que las máquinas apenas tendrán el tamaño que tiene ahora un móvil.