Afanion Castilla-La Mancha cumple tres décadas de trayectoria y trabajo a favor de la calidad de vida de las familias con menores afectados por cáncer. En el caso de la provincia de Guadalajara, esta asociación sin ánimo de lucro comenzó a tener una mayor presencia y visibilidad desde el año pasado gracias al empeño de un grupo de padres encabezados por Alicia Cortés. 

 ¿Cómo surge Afanion y cuál es su principal cometido?
Afanion es una asociación que cumple 30 años de presencia en Castilla-La Mancha y que fue creada  por familias para dar cobertura a familias que tienen hijos en tratamiento oncológico. Los fundadores, que proceden de Albacete, se dieron cuenta de que cuanto llega este tsunami a tu vida lo que más necesitas es gente que te entienda y, aparte, un montón de recursos para sobrevivir y llevarlo lo mejor posible. Y no sólo durante el proceso oncológico propiamente dicho sino en el después. Hay que tener en cuenta que, actualmente, el cáncer infantil tienen un índice de supervivencia bastante alto gracias a la investigación, a los avances que se han producido y a los medios que tenemos a nuestro alcance. Por ello, es necesario ayudar a las familias y a los niños afectados a incorporarse de nuevo y en las mejores condiciones a una vida ordinaria.

¿Desde cuándo Afanion tiene presencia en Guadalajara y con cuántas familias socias cuenta?
Personalmente, conocí a Afanion a través de otra asociación en Madrid. La diferencia que tenemos en Guadalajara con el resto de provincias de Castilla-La Mancha es que todos los tratamientos oncológicos de pediatría se realizan en hospitales madrileños, mayoritariamente en el Hospital Niño Jesús y en La Paz. Pues bien, estando en el Hospital de La Paz conocimos a otra familia de Guadalajara con la misma problemática y nos derivaron a Afanion para abordar la cobertura de un trabajador social, para explicarnos cómo solicitar un profesor en casa, los trámites que teníamos que hacer a nivel laboral, etc.  Ycon esta otra familia empezamos a promover la presencia de Afanion en la provincia. Actualmente, contamos con 50 asociados. Tengo que decir que no es obligatorio ni ser afectado para ser socio ni se pide a los afectados que se hagan socios para dar servicio.

La representante de Afanion en Guadalajara, Alicia Cortés. - Foto: Javier Pozo

 ¿Qué programas o servicios principales ofrecen a las familias de los menores afectados por cáncer?
Afanion cuenta con un trabajador social que ayuda en todas las cuestiones relacionadas con la burocracia. Además, dispone de un programa de secuelas para hacer más fácil esa vuelta a la vida ordinaria y que incluye, entre otras cosas, servicios concertados de rehabilitación individualizada, colaboración para la contratación de profesores de refuerzo en casa para ayudar con la integración de los menores en la vuelta al colegio o al instituto así como otro tipo de apoyos personalizados como puede ser un logopeda, un estudio psicológico, etc. Del mismo modo, Afanion ayuda en los desplazamientos de las familias a los hospitales cuando los niños están recibiendo tratamiento y cuenta con pisos para dar cobertura domiciliaria temporal. También tiene psicólogos en sus distintas sedes y, en el caso de Guadalajara, es la Asociación Española contra el Cáncer la que nos da soporte psicológico. 

¿Cuál es el índice de supervivencia del cáncer infantil y qué tipo de cáncer es el más común entre los menores?
En la actualidad, se detectan unos 1.500 nuevos casos de cáncer infantil cada año en España, siendo la segunda causa de mortalidad en infanto-juveniles detrás de las intoxicaciones. Pero es verdad que cada vez tenemos un mayor índice de supervivencia, en torno al 80 por ciento de los casos. La mayor parte de los cánceres infantiles son leucemias, pero el cáncer infantil está considerado como una enfermedad rara por el número de casos que hay y porque las tumoraciones son muy diferentes a las de los adultos, las células son más pequeñas y no han envejecido, entonces, es una problemática muy diferente. Por eso, la mayor parte de la investigación que hay es de carácter privado porque está considerada como enfermedad rara.

 A diferencia de los adultos, en los niños la prevención del cáncer infantil no ha lugar. Pero, ¿es posible su detección precoz?
Es posible y es fundamental. Conozco un montón de casos en que esa radiografía o esa resonancia no tan necesaria no se hace a tiempo, el niño tiene un dolor que no se sabe lo que es, se encuentra mal… Y, al final, cuando llegas, sobre todo en el caso de los sarcomas, ya está extendido y no es tan sencillo el poder atajarlo. Llegar a tiempo, es fundamental. El tiempo es muy importante como también los es recibir atención sanitaria en una unidad de referencia donde sepan de qué están hablando, donde te den información y te transmitan seguridad, donde puedas confiar en los médicos  y donde digas «vamos a luchar juntos y somos un equipo hasta que ganemos esta batalla». 

La representante de Afanion en Guadalajara, Alicia Cortés. - Foto: Javier Pozo

¿Se avanza en la investigación?
Quiero pensar que sí. En España tenemos grandes investigadores pero necesitan de nuestra ayuda y de la ayuda privada para continuar con todos sus proyectos.

¿Cree que el Hospital de Guadalajara debería contar con una unidad de oncología pediátrica?
No creo que sea viable abrir una unidad de estas características en el Hopital de Guadalajara por el coste que supone. Somos conscientes de que los medios sanitarios que tenemos están destinados a que sean eficientes. Nos nos podemos quejar porque estamos muy bien atendidos en los hospitales de Madrid. Pero sí echamos en falta un poco de coordinación con Guadalajara, que aquí hubiera un médico de referencia o un pequeño seguimiento de los menores con cáncer que viven en la provincia para facilitar aspectos como la medicación o la atención en casos de urgencias ya que, la mayoría de las veces, tenemos que acabar yéndonos a Madrid.

¿Qué balance realiza de los 30 años de actividad de Afanion?
Aunque en Guadalajara tiene presencia desde hace poco, la trayectoria de Afanion es increíble, muy positiva. Durante estos 30 años, ha conseguido que se escuche la voz de todos los niños con cáncer y de sus familias. Cada vez llegamos a más familias, cada vez tenemos mayores ayudas para estos niños y se ofrecen un montón programas y de actividades. Aparte de los servicios y programas que he comentado anteriormente, otra de las iniciativas más positivas son los campamentos de verano medicalizados que Afanion organiza para estos niños. El año pasado, se ha hizo en Cuenca. Acuden niños y jóvenes de todas la provincias de Castilla-La Mancha y es una experiencia magnífica para ellos, para que no se sienta raros y para que vean que hay otros niños con su misma problemática.  

¿Hablar de cáncer es todavía un tema tabú en nuestra sociedad?
Queda mucho trabajo por hacer en ese sentido. Hablar de cáncer parece que es hablar muerte y, sin embargo, estamos avanzando mucho con la investigación y cada vez hay más supervivientes. Si a cáncer  le añadimos la palabra infantil, se convierte en un tema del que no se quiere oír hablar en muchos sitios. Pero es algo con lo que tenemos que convivir  y es necesario que se hable de ello, que los niños y familias que lo sufren o lo han sufrido levanten la mano, que cuenten su experiencia, que digan «yo estoy aquí» porque es importantísimo que haya referencias.

El 15 de febrero se conmemoró el Día Internacional del Cáncer Infantil. ¿Cómo vivieron esa jornada?
Pues fue la primera vez que hacíamos algo especial en Guadalajara. Tuvimos un grupo de batucada,Bloco Axara, que nos acompañó en un pasacalles desde la plaza de Santo Domingo hasta la Plaza Mayor. Allí, leímos el manifiesto general de la Federación de Familias de Cáncer Infantil y luego los niños también leyeron otro pequeño manifiesto con sus reivindicaciones. Después, disfrutamos de un concierto de los niños de la Escuela Musititos que son niños que ayudan a otros niños. Que unos niños estuviesen allí un sábado, toda la mañana tocando para que se hable del cáncer infantil fue muy emocionante. Acabamos muy contentos y nos acompañó mucha gente que es lo importante. 

¿Tienen previstas otras actividades próximas en la provincia ?
Sí, la idea es hacer más actividades porque cuanto más nos conozcan a más familias llegaremos y más familias que lo necesiten podrán contactar con nosotros. Tenemos varias cosas planificadas. Por el momento, está cerrada la colaboración del Club Natación Guadalajara para que su maratón solidario sea a favor de Afanión. Y la carrera benéfica de la Policía Nacional, que será el 16 de noviembre, también será a beneficio de nuestra asociación. El objetivo es dar visibilidad al cáncer infantil. Allí estaremos donde se nos reclame y sea necesario.

¿Qué mensaje lanzaría a las familias con un hijo o menor a su cargo que está atravesando por un proceso oncológico?
Lo más importante, al menos lo que a mí más me sirvió, es hacerme con un buen equipo a mi alrededor. Cuando digo un equipo me refiero a amigos, vecinos, médicos, puedes meter en ese equipo a un psicólogo, a una asociación, a quien tu creas necesario. Pero que te ayude a mantener la lucha y la positividad en todo momento porque, como padre, es lo único que puedes hacer: mantener una actitud positiva hacia el niño para que él también tire hacia adelante. Siempre que hay alternativas, hay que seguir paso a paso hasta que vayas consiguiendo esas pequeñas metas y que, cuando mires hacia atrás, digas «vaya, todo lo que hemos conseguido, todo lo que he superado y lo que ha superado este valiente que está a mi lado que es el niño». Y, por supuesto, lanzo un mensaje de suerte y de ánimo.

En este sentido, ¿qué papel juegan asociaciones como Afanion?
El soporte emocional, informativo y  logístico que ofrecen asociaciones como Afanion es muy valioso. Se crea un red de familias que hablan tu mismo idioma, que tienen tus mismos miedos, que se han caído y se han levantado, que te dan consejos y recomendaciones... Se crean unas sinergias muy especiales. Por eso queremos que Afanion llegue a las familias, que las familias afectadas sepan que Afanion está en Guadalajara y que les va a ayudar.