Lleva 25 años ligada profesionalmente a la Fundación Futucam (La Fundación Tutelar de Castilla-La Mancha), dedicada a prestar apoyo con personas con discapacidad intelectual, y Carmen de la Llave (Talavera de la Reina, 1976) muestra entusiasmo por extender su labor a la mayor parte de la provincia de Guadalajara. Como directora gerente de la organización está más que agradecida a la Diputación Provincial por haber sido la entidad destinataria de los beneficios obtenidos con la venta de la paella solidaria de peñas de las Ferias y Fiestas de Guadalajara capital tanto por la recompensa económica para invertir en sus programas, un total de 11.000 euros, como por la promoción para darles a conocer aún más a la ciudadanía. 

¿Cuánto tiempo lleva perteneciendo a la Fundación Futucam?
Este año, cumplo 25 años. La Fundación nació en el año 1995, hubo un tiempo que estuvo apoyada por profesionales de la Federación de Plena Inclusión de Castilla-La Mancha, hasta que el patronato vio que tenían que dotar de profesionales y se tenía que profesionalizar la entidad. Fui la primera trabajadora social que se incorporó a la fundación. Ha pasado mucho tiempo pero muy vivido y muy feliz.

Esta fundación regional, ¿cómo ha evolucionado desde sus orígenes?
La sede fundacional está en Toledo. En el origen, compartíamos espacio con la Federación de Plena en Inclusión de Castilla-La Mancha porque somos entidad adherida a ellos y estuvimos muchos años en los que, como era la única profesional, desde Toledo, yo movía toda la comunidad. Si surgía una persona a la que había que prestar apoyo en Guadalajara o Albacete, desde Toledo me movía. Vimos que el número de personas atendidas se iba incrementando y que la entidad necesitaba dotarse de una estructura y de mayor número de profesionales. Se fueron abriendo delegaciones, inicialmente cedidas por las asociaciones con las que teníamos contacto que pertenecían al movimiento asociativo de plena inclusión, y luego, con el tiempo, nos dimos cuenta que necesitábamos independencia. Nos fuimos desvinculando de las asociaciones y generando una estructura más nuestra. En Guadalajara, se abrió la delegación en el año 2004. Nuestra psicóloga de la fundación vive cerca de allí y que había una necesidad porque se iba incrementando el número de personas atendidas. Ahora mismo, hay cuatro personas trabajando. Casi todas las delegaciones están dotadas de profesionales y en todas hay un equipo específico de trabajadores y auxiliares sociales que son los que prestan el apoyo más directo. En Guadalajara, tenemos un auxiliar social, una psicóloga y una responsable de calidad y proyectos, estas dos últimas tienen su ámbito de actuación en toda la comunidad. En la fundación, ahora mismo, somos 29 personas en toda la región. Somos un equipo multidisciplinar. También contamos con más voluntarios y personas apoyadas. Los recursos se van incrementando para dar mayor cobertura.

Carmen de la Llave es directora gerente de Futucam, fundación para la que lleva trabajando 25 años. - Foto: Javier Pozo

Son una entidad que tiene como fin apoyar y defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual, ¿cómo lo hacen?
Las entidades de apoyo para la toma de decisiones, antes, éramos fundaciones tutelares. Esto ha cambiado por la ley 8/21 por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo de las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Lo que antes eran tutelas, ahora son curatelas. Esta ley trata de igualar a las personas en cuanto a su capacidad jurídica, antes, nos movíamos con la incapacitación. Un juez decidía que no podía gobernarse a sí misma o sus bienes pero, con la ley, todo cambia. Personas que requieren del apoyo de un tercero para esa toma de decisiones respecto al ejercicio de su capacidad jurídica. Ha habido una evolución muy grande porque antes las personas estaban más limitadas a la toma de decisiones por parte de quien ejercía su tutela. Fundaciones o familiares. Y ahora, la ley da voz y voto a la persona para, en definitiva, alcanzar sus proyectos de vida respetando su voluntad y sus intereses. Futucam va más allá para conseguir que esa sociedad tan respetuosa con la igualdad de oportunidades y nosotros trabajamos para que las personas con discapacidad  intelectual tengan vidas. Porque, en definitiva, esas personas, la mayoría, no cuentan con figuras de referencia en su entorno más cercano para poder asumir estas funciones. Por eso el juez puede nombrar a Futucam como curatela, ya no es la tutela, o cuidadora representativa de estas personas. Es un tema muy desconocido y complicado a nivel jurídico. 

¿Qué programas tienen en marcha para conseguir sus objetivos?
Está nuestro programa de Apoyo a la toma de decisiones que es con el que le prestamos apoyo a todos los niveles en todos los aspectos de su vida para que tengan una vida de calidad y feliz. Y tenemos otros programas como el de Apoyo a la vida independiente. La mayor parte de las personas que atendemos viven en residencias, pero es verdad que llevamos años que, si ellos lo demandan, se inician procesos de desinstitucionalización para vivir de manera autónoma. En estos momentos, del volumen de personas que atendemos, que son 477 en toda la comunidad, tenemos un 21% de nuestra población, casi un centenar de personas, que viven de manera autónoma. Lógicamente, se complica mucho la labor porque para las personas que viven en solitario tienes que crear una red de apoyo. Aquí es donde se ven los obstáculos que nos encontramos a la hora de que las personas con discapacidad puedan vivir de manera independiente en comunidad. Nosotros trabajamos con ellos a través de programas de habilidades de la vida diaria y en comunidad. Y por último, tenemos otros programas, como el de Acompáñame para que ninguna persona se quede sola en un hospital, y el de voluntariado que llamamos Sumamos, porque es un voluntariado muy específico porque se intenta establecer una relación personal con la persona con discapacidad y es una relación bis a bis. Ahora mismo, tenemos 55 personas voluntarias por toda la comunidad y estamos muy agradecidos porque hay gente que lleva muchos años y estas relaciones se convierten en, casi, relaciones familiares. Buscamos la permanencia para no estar entrando y saliendo de la vida de las personas.

¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual que viven de manera autónoma?
Muchas veces tienen limitaciones como el empleo. Muchos de ellos cuentan con sus prestaciones pero, hoy en día, teniendo en cuenta cómo están los alquileres y lo que se ha encarecido la vida, es muy complicado que las personas puedan afrontar los gastos que conllevan una vida independiente. Pero el mayor problema es a nivel cultural. La sociedad tiene un concepto de sobreprotección hacia estas personas, de infantilización en algunos casos, y no estamos concienciados de que las personas con discapacidad, con los apoyos necesarios, pueden desarrollar vidas plenas como cualquiera de nosotros. De hecho, todo lo que es el proceso de estrategia de desinstitucionalización a nivel nacional y europeo va en esa línea de que las personas vivan en comunidad, incluso personas con grandes necesidades que han estado en centros de atención. Un hándicap fundamental es el tema de la cultura. Reticencias de las asociaciones de vecinos o de propietarios a la hora de alquilar una vivienda. Eso cuesta un poquito. Pero creo que poco a poco, con proyectos y programas a nivel nacional como el proyecto Mi Casa, de plena inclusión, cada vez hay personas con discapacidad en la sociedad, aunque queda mucho camino por recorrer.  

Carmen de la Llave es directora gerente de Futucam, fundación para la que lleva trabajando 25 años. - Foto: Javier Pozo

¿Cómo se puede ser voluntario?
Los tiempos los marca el voluntario con la persona. Algunos les ven todas las semanas y otros cada 20 días, no pasa nada, pero sí que queremos que haya una continuidad. El voluntariado vincula mucho. Pero también se puede colaborar a través de las donaciones. Tenemos una campaña de captación de fondos que se llama 'Pide un deseo, dona un sueño', a través de la cual invitamos a la ciudadanía a colaborar con la fundación. Incluso hay personas que, a través de Compromiso de Futuro, que es otro servicio que prestamos, dejan establecido en testamento que sea la fundación la que preste un servicio a su hijo en la comunidad. A esos niveles, nosotros nos comprometemos a una acción previa de conocimiento para que en el momento en el que los padres fallezcan, nos conozcan, y en entorno sean un poco más cercano para trabajar con ellos. Y otro proyecto en el que muchas fundaciones están trabajando es en el de los legados, para que las familias puedan donar a la fundación porque somos entidades privadas sin ánimo de lucro que, aunque mantenemos unas subvenciones con la Consejería de Bienestar Social, es una manera de generar otras vías de financiación que van a repercutir en el cumplimiento de sueños de estas personas. 

En la provincia de Guadalajara, se atiende a 52 personas con discapacidad intelectual, ¿dónde residen?
El volumen más importante está en Guadalajara capital pero tenemos gente en Viñuelas, Yunquera de Henares, Azuqueca de Henares y Alovera. Y hay un par de personas que viven fuera de la comunidad, porque están en recursos más especializados. El perfil ha cambiado mucho. La fundación se creó para el apoyo a personas con discapacidad intelectual pero, hoy por hoy, el número de personas con diagnóstico de discapacidad intelectual que presentan otras patologías como problemas de conducta graves, de salud o drogodependencias, ha aumentado. Esto ha hecho también que los recursos se tengan que ir adaptándose y formándonos a todos los niveles. Hay personas que por tener estos perfiles no tienen un encaje en la red de Castilla-La Mancha y tenemos que buscar recursos específicos fuera de la comunidad. En Guadalajara, llevamos el seguimiento de dos personas en esta situación. 

¿Es casualidad que todos estén en el Corredor del Henares y no haya ninguno de la zona más alejadas?
Quizá sea la delegación en la que son localidades más desarrolladas. En otras delegaciones, tenemos mucha gente del ámbito rural. También, muchas veces, que lleguen a las entidades depende de los Servicios Sociales, que tienen el apoyo más directo con personas conocedoras de su entorno, y también depende de las relaciones que se den en ese ámbito rural y los apoyos de los servicios sociales y la red de apoyo profesional que tiene esa persona. En otras delegaciones, hay muchas personas en pueblos. Sobre todo, en Albacete y en la zona de La Mancha. 

¿Que hayan sido elegidos como destinatarios de los donativos de la paella solidaria de la Diputación Provincial es una oportunidad para darse a conocer en la provincia?
Estamos muy agradecidos a la Diputación Provincial, al Ayuntamiento de Guadalajara y a la Federación de Peñas, así como a todos los ciudadanos, porque es un acto importante de las Ferias. Es un orgullo para entidades como Futucam, que no somos muy reconocidas y que trabajamos muy en la sombra. Nos supone dar una mayor visibilidad y llegar a gente que no nos conoce y que puede que tengan esa necesidad porque tienen un familiar de necesitar nuestros apoyos en un futuro. Por visibilidad y la donación que se pueda dar, todo es bienvenido, es fundamental para seguir estando y acompañando a las personas en todos los aspectos de su vida. Estamos más que agradecidos.